25 ноября представители региональных некоммерческих организаций вновь собрались, чтобы обсудить общее дело — борьбу с детским раком и победу над ним.
Первый, посвященный опыту регионов, блок этого дня открыла Евгения Майорова, председатель общественного движения «Искорка» из Челябинска. Она поделилась опытом организации такого масштабного мероприятия, как отборочный этап Всемирных Детских Игр Победителей. «Для начала нам пришлось убеждать перенесших рак детей, что им можно заниматься спортом, — вспоминает Евгения. — Причем, мы приглашали не только наших подопечных, но и обязательно их братьев и сестер. Конечно, нам было сложно, мы не ожидали, что мероприятие потребовало такой серьезной подготовки. И все же, несмотря на падение метеорита, мы его провели! Оказалось, что это не только возможность для реабилитации детей, но и для сплочения родителей».
Чтобы сплотить семью, где растет перенесший рак ребенок, брянский благотворительный фонд «Добрый Журавлик» регулярно проводит семейный клуб выходного дня — семья полным составом выезжает на природу и там учится забывать о болезни. Еще один проект «Доброго журавлика» называется «Уроки добра» и проводится в школах: детям объясняют, как важно помогать слабым, причем не только на примерах сказок и произведений классиков, но и реальной жизни. На такие встречи нередко приходят дети, долго лечившиеся от рака в больницах, они рассказывают, что пережили, как им было тяжело и какая помощь больше всего была нужна. «Проект оказался очень успешным, — говорит Карина. — Школьники начинали переписываться со своими болеющими сверстниками, вовлекать в добрые дела родителей, а школы устраивать благотворительные ярмарки и концерты».
О том, как вовлечь в добрые дела как можно больше людей, рассказала председатель АРОО «Мать и дитя» (Барнаул, Алтай) Ольга Гога: «Пять лет назад вместе КИА «Наши Новости» запустили проект «Надежда на чудо» — каждую неделю выходит передача, где рассказывается о проблемах конкретных тяжело больных детей. С помощью телепроекта собираются подарки к праздникам , исполняются мечты детей, организуются акции по сбору донорской крови для ребенка. Ольга посоветовала всем представителям региональных НКО обращаться на местное телевидение, по ее мнению, получить поддержку вполне реально.
К сожалению, работа в противораковой сфере связана не только с радостью побед, но и с болью утрат. Президент благотворительного фонда «Защити жизнь»(Новосибирск) Евгения Голоядова свое выступление посвятила программе «Горевание», которая помогает родителям и братьям и сестрам ушедших детей справиться с потерей. «Нас консультировали сотрудники английского фонда Cruse, которые давно работают с этой проблемой, — поделилась Евгения. — У нас было очень много вопросов, например, как подготовить семью к потере и как самим не выгореть в этой ситуации. Мы поняли, что волонтер, помогающий пережить утрату должен уметь слушать и слышать, хранить тайну, вызвать доверие и понимать процесс горевания».
После перерыва начала работу финансовая секция, которую открыла финансовый директор фонда «Подари жизнь» Ольга Капитульская, посвятившая свой доклад таким важным темам, как взаимодействие с иностранными клиниками и поставщиками лекарств. «Отправляя ребенка на лечение за границу, надо сразу подумать о переезде, проживании и питании там. Надо решить, будем ли мы работать напрямую с клиникой или с посредником, — советовала Ольга Юрьевна. И главное — необходимо сразу подумать о том, как мы получим отчет для предоставления благотворителям и проверяющим органам. Конечно, в плане отчетности проще перевести деньги маме, чтобы она сама платила за зарубежное лечение, но если ребенок никуда не поедет, получить назад эти деньги (при мамином сопротивлении), будет практически невозможно».
А затем наступил «Час Минздрава» и все участники с невероятным вниманием прослушали вступление директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования медицинских изделий Елены Максимкиной. «Мы ежедневно сталкиваемся с ситуацией острой нехватки лекарств, — поделилась Елена Анатольевна, — и для нас это такая же боль, как для вас». Госпожа Максимкина перечислила законы и подзаконные акты, согласно которым пациенты имеют право на лекарственное обеспечения, но при этом она признала существование так называемой «проблемы дженериков», когда врач выписывает лекарство не по его торговому наименованию, а по действующему веществу. Между тем, на эффективность препарата влияет не только оно, но и дозировка, степень очистки и многие другие факторы. Елена Анатольевна призвала всех присутствующих не бояться, а активно сообщать о проблемах на местах и бороться за юридически утвержденные права пациентов. «Вы стали настоящими экспертами в своем деле, и мы будем рады получать от вас не только вопросы, но и предложения!» — в завершении сказала она.
Юридическая секция семинара была подготовлена специалистами юридической фирмы «Morgan Lewis». Участники семинара получили крайне необходимую информацию по теме «НКО: защита персональных данных». Каждый день в своей работе сотрудники благотворительных организаций, помогающих детям с онкозаболеваниями, сталкиваются с необходимостью собирать множество документов от семей, обратившихся к ним за помощью. И очень важно правильно обращаться с полученной информацией, чтобы не нарушить законодательство в этой области и соблюсти морально-этические нормы, и важно знать какие данные, в какой форме и при каких условиях можно использовать в различных случаях – для поиска благотворительных средств, для проведения благотворительных акций, в отчётности благотворителям.
День завершился рассказом директора фонда «Подари жизнь» Екатерины Чистяковой рассказом о знаменитой американской клинике Святого Иуды (St. Jude Children’s Research Hospital), где лечение — дело не только команды врачей и сотрудников диагностических лабораторий. В клинике работает целый штат психологов, социальных работников и даже специалисты по child life — жизни ребенка. При этом ни одна семья не платит здесь за лечение ребенка, оно полностью благотворительное.
Как и в прошлые годы семинар прошел очень насыщенно, общение шло не только в специальной кулуарной комнате, но и во время перерывов. Коллеги делились друг с другом бесценным опытом, чтобы добиться общей цели — победы над детским раком.
Мы благодарим всех гостей и участников семинара, всех выступающих и слушающих. Отдельная благодарность бессменному организатору мероприятия координатору по работе с регионами Ирине Чебаковой!
Взято с сайта Фонда "Подари жизнь" http://podari-zhizn.ru/
  |
