В 2018 году вице-премьер Татьяна Голикова поручила членам Совета при Правительстве России по попечительству в социальной сфере разработать предложения по законодательному регулированию регистра доноров костного мозга. По ее словам, учет доноров и реципиентов ведут разные медорганизации, но их опыт может позволить создать единый регистр.
Предполагается, что он будет представлять собой общероссийскую базу данных с защищенными сведениями о гражданах, которые готовы стать потенциальными донорами и сдали анализы для определения совместимости. Кроме того, там будет храниться информация о противопоказаниях к донорству.
Согласно проекту постановления кабмина, за создание, ведение и развитие регистра будет отвечать ФМБА России. Как подчеркивается в сводном отчете, правила разработаны в том числе для обеспечения соблюдения принципа «единого окна» при поиске совместимых доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Вносить данные при помощи специальной электронной формы, подписанной усиленной квалифицированной электронной подписью, в него будут Минздрав, ФМБА, а также организации, обязанные передавать такую информацию в регистр и занимающиеся привлечением доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
При этом оператор в течение 10 рабочих дней будет проверять внесенные в регистр сведения, подчеркивается в постановлении. Он имеет право запросить исправленные сведения у организаций, обязанных вносить сведения, или уточняющую информацию.
Отмечается, что в базу предполагается вносить ФИО, дату рождения, пол, место рождения и адрес места жительства, серию и номер паспорта, дату включения в регистр, результаты медобследования, сведения о заборе и передаче клеточного материала, последствиях этого и поощрениях доноров. Аналогичные сведения будут вносить и для каждого получателя органов или тканей.
Законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, самих донорских органов и их реципиентов был принят Госдумой в первом чтении в июне 2021 года. Рассмотреть документ во втором чтении предполагается в весеннюю сессию, следует из примерного плана, опубликованного в электронной базе Госдумы.
По материалам Парламентской газеты: https://www.pnp.ru/social/fmba-razrabotalo-pravila-ve..
